Malattia di Menière, convegno a Bologna

Anima dell’associazione, e presidente, è Nadia Gaggioli, cavaliere della Repubblica e da anni impegnata per chiedere un riconoscimento per la malattia di Menière.

«Sfortunatamente non siamo in grado di dare dati statistici certi su quanti in Italia soffrano di questa patologia – spiega Nadia –  in quanto nel nostro paese non esiste il “registro della malattia” presso alcun polo ospedaliero. I dati quindi che si leggono in alcuni articoli scientifici sono falsati dal fatto che lo stesso paziente può recarsi, e accade spesso, presso più strutture e in ognuna di esse sarà considerato “un malato” ma è sempre lo stesso malato. E’ quindi indispensabile che si crei questo registro per valutare l’incidenza reale della patologia sulla popolazione e anche per verificare se si rientri nella percentuale che potrebbe inserirci nella lista delle patologie rare, con tutto ciò che ne potrebbe conseguire a tutela del malato».

«Quando ho iniziato la mia opera di volontariato in favore dei malati di Menière, 18 anni fa, questa malattia di Menière veniva considerata una patologia che riguardava la popolazione oltre i 40/45 anni con una leggera prevalenza nelle donne – continua Nadia – Io stessa, che ebbi diagnosi a 29 anni, ero considerata quasi un caso eccezionale. Nel tempo invece abbiamo visto sempre più giovani e giovanissimi. Non sono rari i casi di ragazzi anche sotto i 20 anni. Non sappiamo però se questo dato sia dovuto alla maggiore facilità di diagnosi che oggi fortunatamente c’è e/o all’apporto che Internet ed i social network hanno dato nell’individuare e collegare sintomi particolari come i nostri alla patologia. L’AMMI ONLUS da me fondata nel 2011 ha e ha avuto un ruolo fondamentale in questo: il nostro sito ( www.ammi-italia.it) è sempre aggiornato con articoli scientifici, oltre che con le nostre iniziative, ed è di aiuto a chi ha sintomi “dubbi” ma è utile anche ai medici. Da oltre 3 anni il nostro sito riceve una media di 800/900 accessi a settimana. Inoltre la gestione rigorosamente etica del nostro gruppo su Facebook ( https://www.facebook.com/groups/58462097400/) è di aiuto nella quotidianità dei malati ma anche nel redimere i dubbi ed indirizzare i pazienti verso strutture specializzate, preferibilmente pubbliche».

Ma quali le cause individuate?

«Ancora oggi, a 155 anni dalla scoperta, non conosciamo le cause eziologiche della Malattia di Menière. Da due anni è in corso una ricerca su una possibile/ probabile correlazione tra CCSVI, Insufficienza Cronica Venosa Cerebro Spinale, e Malattia di Menière. La CCSVI è la patologia scoperta dal Prof. Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara, in correlazione alla Sclerosi Multipla e in corso di studio nei confronti di altre patologie. E’ inoltre in corso da qualche anno una ricerca sull’individuazione di una componente genetica della malattia. Lo studio sospeso per mancanza di fondi, pare riprenderà a breve. A queste ricerche la nostra ONLUS collabora attivamente informando e collegando i pazienti ai centri di ricerca».

«Non essendo state individuate le cause della malattia, ancora oggi la diagnosi viene fatta soprattutto dall’ascolto del paziente, mentre gli esami strumentali vengono effettuati per confermare la diagnosi, valutare il danno vascolare e quello cocleare, e per escludere altre patologie che potrebbero avere sintomi simili. Oggi, fortunatamente, sempre più centri hanno inserito la Risonanza Magnetico Nucleare nel protocollo diagnostico. La ricerca in corso sulla correlazione CCSVI / Malattia di Menière ha individuato problemi vascolari in un buon numero di pazienti, ma sfortunatamente sono pochissimi i centri in Italia che eseguono nell’ambito del servizio Sanitario Nazionale l’esame eco-color-doppler secondo il Metodo Zamboni ed in costante contatto con lui per gli aggiornamenti che lo studio in corso necessita».

La Malattia di Menière è una delle patologie più invalidanti dell’orecchio interno: l’insieme dei suoi sintomi spesso non permette al paziente di vivere una vita indipendente e serena e lo limita in ogni attività. Fu descritta nel 1861 dal medico Prospero Menière ma ancora oggi non se ne conoscono la causa etiologica né la cura eradicante.

I sintomi:

ACUFENI: fischi e ronzii percepiti in un orecchio o in entrambi, fastidiosi al punto da influire sulla qualità della vita di chi ne soffre impedendo anche il riposo notturno.

FULLNESS: senso di ovattamento, di testa “piena”.

IPOACUSIA: gravi difficoltà nel campo sociale/lavorativo/affettivo. Nelle fasi avanzate e nei malati bilaterali, la perdita uditiva provoca un elevato rischio d’isolamento con rischio di decadimento cognitivo e isolamento sociale.

CRISI DI VERTIGINE: nella maggior parte dei casi è il sintomo più devastante. La crisi vertiginosa rotatoria della Malattia di Menière è un’allucinazione visiva durante la quale il paziente vede in movimento ciò che è fermo: vi è perdita di controllo dell’equilibrio e quindi del corpo, con nausea e vomito.

«La persona affetta da Malattia di Menière vive una condizione molto particolare: ha una patologia cronica, recidivante e invalidante, non riconosciuta e senza alcuna tutela e protezione sociale da parte dello Stato – aggiunge Nadia Gaggioli – con danni gravi all’udito, senso primario, in balia di attacchi improvvisi che gli tolgono il controllo del corpo, vittima di un invasore che gli ha rubato il silenzio pur vivendo nella sordità. Inoltre è una malattia non visibile esternamente, con sintomi di difficile spiegazione e comprensione ai normodotati. Da questa sofferenza fisica e psicologica, anche gravissima, vissuta dai fondatori, nasce l’AMMI ONLUS, un’associazione di malati per i malati: una rete nazionale di volontari che rispondono alle richieste dei malati ( http://www.ammi-italia.it/contatti.html ), che organizzano convegni gratuiti con i migliori esperti italiani di Malati di Menière. L’associazione non lucrativa di utilità sociale sulla Malattia di Menière che stimola e collabora con la ricerca medica e che sollecita le Istituzioni a prendersi carico e cura delle persone affette da questa malattia cronica recidivante».

Sabato 14 maggio il Centro Congressi del Cnr di Bologna ospita l’edizione 2016 delConvegno Nazionaledell’Associazione Malati Menière Insieme, la ONLUS che in Italia tutela le persone affette da questa malattia cronica recidivante, totalmente priva di protezione sociale da parte dello Stato.

Sotto l’egida dell’AMMI ONLUS si riuniscono ogni anno a Bologna i massimi esperti italiani di Malattia di Menière.

Il convegno sarà aperto dal prof. Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara che presenterà la ricerca svolta su 253 persone volta a studiare la possibile correlazione tra Malattia di Menière e Insufficienza Venosa Cronica Cerebro-Spinale (CCSVI).

Il dott. Luigi Califano dell’Ospedale Rummo di Benevento e il dott. Aldo Bruno della Clinica GE.P.O.S. di Telese Terme presenteranno un aggiornamento dello studio in corso su CCSVI e Malattia di Menière.

Il prof. Daniele Nuti dell’Università di Siena illustrerà nuovi studi sul disequilibrio soggettivo cronico.
 Il dott. Roberto Teggi dell’Ospedale San Raffaele di Milano approfondirà la relazione tra vertigine e disturbi emotivi.

La psichiatra Daniela Caldirola della Casa di Cura S. Benedetto M. di Como tratterà il sintomo acufene e le emozioni correlate o vissute.

Il dott. Pier Paolo Cavazzuti dell’Ospedale Maggiore di Bologna illustrerà quali sono gli esami necessari per una corretta diagnosi di Malattia di Menière.

Poi si aprirà il dibattito. L’AMMI ONLUS ha avuto il patrocinio della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO) e dell’Ordine dei Medici di Bologna.

L’evento è gratuito – totalmente programmato, organizzato e gestito dai malati – con inizio alle ore 8,45 Centro Congressi del Centro Nazionale delle Ricerche Via Gobetti 101.